Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
Contenidos - 03 de Noviembre, 2021
La ministra de Sanidad ha avanzado este miércoles, en el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la próxima publicación del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Así lo ha subrayado durante su intervención en el encuentro, organizado por la asociación D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebra hasta el próximo viernes bajo el lema 'Compartiendo conocimiento, formando personas'.
La ministra de Sanidad ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno de España coordinar "importantes acciones" en el campo de las Enfermedades Raras. Unas acciones que, ha recordado, se llevan a cabo gracias al permanente diálogo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que forma parte D'Genes.
En este sentido, la ministra de Sanidad ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.
"El conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades", ha señalado Darias, quien también ha significado el peso de la unidad de acción, tal y como ha quedado demostrado durante los casi dos años de pandemia provocada por la COVID-19.
"Juntos, hemos llegamos y llegaremos más lejos", ha destacado la ministra, quien ha reiterado la disposición y el compromiso del Gobierno de España a ir de la mano de los colectivos y asociaciones de pacientes "para seguir avanzando".
En este sentido, ha aplaudido la acción de sociedades como D'Genes, que integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes ámbitos; una acción conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras.
Queremos saber qué te ha parecido
Noticias Relacionadas
La DGT lanza una campaña para avisar sobre el riesgo de conducir con sueño
31 de Octubre, 2023
La Dirección General de Tráfico (DGT) ha lanzado este martes 31 de octubre una nueva campaña de comunicación con el objetivo de alertar a los ciudadanos sobre los riesgos que conlleva conducir con...Interior ordena nuevas 'medidas complementarias de seguridad' pero mantiene el nivel 4 de alerta antiterrorista
17 de Octubre, 2023
El Ministerio del Interior ha ordenado este martes tras reunir a la Mesa de Valoración de la Amenaza Terrorista que se adopten de forma inmediata "medidas complementarias de seguridad dentro del nive...El Gobierno aprueba el alza adicional del 0,5% en el sueldo de los funcionarios
03 de Octubre, 2023
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un acuerdo para subir el salario de todos los empleados públicos hasta un 0,5% adicional en la nómina de octubre, con efectos retroactivos desde enero...El verano de 2023 ha sido el tercero más cálido de la historia de España
14 de Septiembre, 2023
El verano de 2023 ha sido el tercero más cálido de la historia de España, con una temperatura media de 23,4ºC en la España peninsular, 1,2ºC más alto de lo normal (periodo 1991-2020). La temper...Las webs de apuestas tendrán que enviar desde hoy un resumen mensual de actividad a los usuarios vulnerables
14 de Septiembre, 2023
Los operadores de juego 'online' tendrán que enviar un resumen mensual de actividad del juego a los usuarios vulnerables, entre ellos, a los jóvenes de entre 18 y 25 años, desde este jueves 14 de s...