Sana pide ayuda para recaudar fondos y financiar un nuevo implante coclear a su hijo quién también padece TEA

"No se le puede decir a un niño de 5 años 'espérate 3 años más para escuchar bien' cuando padece TEA y puede afectar a su desarrollo. Ya hemos perdido 2 años con el COVID como para seguir esperando más", denuncia Sana.

Hace cinco años el hijo de Sana nació con una con una sordera del 80% en el oído derecho. En las pruebas que se le hicieron durante el embarazo los médicos no encontraron ningún problema médico. Las ecografías mostraban a un bebé perfectamente sano. No obstante, cuando nació Amir se hizo evidente que padecía de microtia y agenesia CAE en el oído derecho.

Esto significa que tiene un pequeña malformación en la oreja que hace de 'tapón', lo que le impide escuchar bien y que puede afectar a su desarrollo, tal y como nos cuenta su madre tras acudir a distintos profesionales médicos.

Para solventar este problema congénito que impide la correcta formación del oído externo, Sana acudió al Servicio Murciano de Salud. Allí le proporcionaron un implante coclear Baha 4, un dispositivo que se utiliza para permitir la audición de quienes padecen una sordera parcial. Pero no es suficiente para Amir, ya que recientemente le detectaron Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Esto explica las molestias que le causaban los ruidos producidos por su implante coclear al menor y otros comportamientos que observaron sus cuidadores. En ocasiones sus profesoras le tenían que desconectar el dispositivo porque a Amir le molestaba el ruido que producía y le causaba gran dificultad para concentrarse en clase.

El modelo del implante que dispone ahora mismo Amir produce molestos sonidos (similares a los que causa un fuerte viento o golpe en un micrófono) al estar en contacto con objetos como ropa, gafas o su propia oreja. Las personas con autismo a menudo padecen de hiperacusia lo que los hace especialmente sensibles a ciertos sonidos, por lo que este aparato ya no le sirve a Amir. Tras ponerse de nuevo en contacto con el Servicio Murciano de Salud, se encontraron ante un problema: no sufragan los gastos de un aparato nuevo hasta que transcurran 7 años, a pesar de la situación tan específica que vive esta familia.

"Me parece injusto que el SMS tenga está frialdad, esta falta de humanidad. No puede ser que si a una persona se le diagnostica otra patología, a demás de los problemas de audición, -como es el caso del TEA en mi hijo- no se haga nada. No debería ser así. No se le puede decir a un niño de 5 años 'espérate 3 años más para escuchar bien' con todo lo que esto afecta al desarrollo de Amir. Ya hemos perdido dos años con el COVID como para seguir esperando más", denuncia Sana.

Sana acudió al Servicio Murciano de Salud para solicitar que le sustituyeran el implante coclear por un modelo más moderno que no produjera estos ruidos desagradables para que su hijo pudiera hacer vida normal. Por desgracia, si depende de la sanidad pública murciana,  tendrán que pasar otros tres años antes de que Amir pueda recibir otro ya que así lo establecen los protocolos.

"Vamos a poner una queja formal, adjuntando todos los informes del neurólogo y de la empresa del aparato que necesita Amir porque el que tiene no es compatible con su TEA. No se comunican con nosotros para ver si está bien o mal. No puede ser que con algo tan sensible e importante como es el desarrollo de un menor, no se haga nada. Sé que no hay dinero y por eso se lavan las manos, pero tienen que tener en cuenta otras cosas", añade la madre de Amir.

Ante esta situación, Sana decidió ponerse en marcha y activar una campaña con el fin de comprarle a su hijo un nuevo aparato, lo que repercutirá directamente en su calidad de vida. "Mi hijo tiene 5 años y no habla. Si le quito el aparato ahora no va a hablar nunca, necesita un aparato que no le moleste ni le afecte a su trastorno autista" nos dice.

Aún así, los implantes cocleares no son baratos y Sana necesita reunir 5.000 euros si pretende comprar un modelo que pueda utilizar su hijo. Es por eso que ha creado un 'crowdfunding', una campaña de GoFundMe, a través de la cual se le puede hacer una donación que permita conseguir la ayuda auditiva que Amir necesita para desarrollar su infancia con normalidad.