El COFRM y D'Genes unen esfuerzos para trabajar en apoyo de las personas con enfermedades raras
Contenidos - 28 de Abril, 2021
La presidenta del Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Paula Payá, se ha reunido con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, Juan Carrión, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras.
Payá ha destacado el trabajo desarrollado por esta asociación, que ha contribuido a colocar a la Región de Murcia "como un referente nacional en la atención integral a personas y familias que conviven con enfermedades raras", según informaron fuentes del Colegio en un comunicado.
En especial, ha subrayado "la incansable labor de Juan Carrión y todo su equipo en el apoyo a las familias con enfermedades raras y la prestación de servicios de apoyo sicológico y terapéutico". Además, ha trasladado "su voluntad de cooperación" en todo lo que contribuya a facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Durante el encuentro, la presidenta del COFRM ha reafirmado el compromiso de colaborar con D'Genes mediante el respaldo a acciones formativas y divulgativas como el WorkER Meeting 'Investigación en enfermedades raras' o el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, cuya decimocuarta edición la asociación llevará a cabo el próximo mes de noviembre.
Payá ha recordado que en la Región hay más de 100.000 personas, diagnosticadas de enfermedades raras (ER), según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras autonómico. También ha resaltado el funcionamiento del SIER, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia, un registro de base poblacional que permite colaborar en el conocimiento de estas patologías y siguiendo diferentes recomendaciones de ámbito regional, nacional, e internacional.
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