López Miras: "En la Región de Murcia queremos seguir siendo ejemplo de trabajo coordinado, multidisciplinar y transversal"

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha puesto este martes a la Región de Murcia como ejemplo a seguir en el tratamiento de enfermedades raras, por el contrario, ha señalado que siguen quedando "retos" por alcanzar como, por ejemplo, lograr un diagnóstico más precoz.

Carrión ha hecho estas declaraciones en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar en Murcia. Junto con él, también se encontraba el presidente del Gobierno regional, Fernando López Miras, quien ha ensalzado el "valor" de los afectados por estas patologías.

En concreto, López Miras ha mostrado el interés de su Gobierno en luchar "por el derecho de los pacientes con enfermedades raras a ser tratados igual que quien padece una enfermedad común y tengan los mismos recursos respecto a cualquier otro paciente que sufra enfermedades raras en cualquier otro punto de España".

Unos 10.000 murcianos padecen enfermedades poco frecuentes. Debido al elevado número, Juan Carrión señala la importancia que supone el abordaje integral de estas patologías. De hecho, ha señalado que Murcia es una comunidad pionera al respecto, a través del Servicio de Información, Sistemas e Información y del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).

Además, ha manifestado que este Plan contiene una dotación presupuestaria que "permite implementar cada una de las acciones" y que ha servido de "impulso para que otras comunidades se miren en el espejo del trabajo desarrollado en la Región".

No obstante, ha señalado que quedan "grandes retos" por delante ya que se ha reducido el tiempo de espera para el diagnóstico a cuatro años, pero "hay personas que siguen esperando".

De igual manera, ha animado a seguir avanzando en la homogeneización en las pruebas de cribado neonatal. De hecho, la cartilla básica del sistema es de siete enfermedades raras, cuando otros países como Italia fijan su techo en 40. "Hay personas que llegan a fallecer sin conocer el nombre de la enfermedad", ha sentenciado.

Por otro lado, ha afirmado que el "futuro" se encuentra en la investigación. No obstante, España invierte solo el 1,3% de su PIB en ello.

Según ha señalado, FEDER está trabajando con la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social . El objetivo es publicar en el próximo mes 16 nuevas enfermedades raras catalogadas en un tiempo récord y que van a convertir a Murcia junto con Madrid en una de las comunidades "pioneras" en la materia.

Apoyo a la atención integral

Por su parte, el presidente de la Región López Miras ha destacado que "el Gobierno regional ha reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias, buscando objetivos claros y concretos, como el diagnóstico precoz de estas patologías, gracias a un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo".

El presidente ha hecho referencia a los avances realizados en el marco del PIER. El objetivo de estos es actuar de forma óptima para abordar, de manera integral, aquellos casos complejos que requieran una intervención simultánea en los ámbitos social y educativo, además del sanitario.

Además, el pasado mes de noviembre se creó un circuito asistencial que conecta a todos los médicos de familia y pediatras de los centros de salud de la Región con la Unidad de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.

Desde entonces, se han realizado 36 interconsultas no presenciales, 26 de las cuales no implicaron desplazamiento ya que permitieron la solicitud y realización de estudios genéticos desde Atención Primaria en coordinación con atención hospitalaria.

También se han llevado a cabo otros avances como la creación de una plataforma informática que facilita la comunicación entre profesionales sanitarios de forma que dinamiza el tratamiento y se ofrece una atención más personalizada.