D’ Genes celebra 12 años ayudando a personas que padecen enfermedades raras y sin diagnóstico

La Asociación de Enfermedades Raras D’ Genes cumplió ayer 12 años de dedicación y trabajo ayudando a personas que sufren enfermedades raras y sin diagnóstico.

Durante estos años, su trabajo se ha enfocado en ayudar prestando apoyo y mejorando la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias, sensibilizando sobre la realidad de estas e intentar darle visibilidad para instar a que se impulse la investigación sobre ellas.

La Asociación actualmente dispone de delegaciones en diversos municipios de la Región de Murcia, como en Totana donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’; en Murcia con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades poco frecuentes llamado ‘Pilar Bernal Giménez’; y en Lorca con el Centro Multidisciplinar ‘Cristina Arcas Valero’ que se inaugurará próximamente.

¿Qué es una enfermedad rara?

Según la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) una enfermedad rara es aquella que tiene una baja prevalecía en la población. Para ser considerada de este tipo, solo puede afectar a un número limitado de personas. Es decir, cuando las padecen menos de cinco de cada 10.0000 habitantes. 

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la organización mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existan más de tres millones de personas con este tipo de enfermedades.

¿Qué servicios presta D’ Genes?

D’Genes presta servicios de de atención directa como información y orientación, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología y atención psicológica. También desarrolla otros programas como apoyo educativo en el aula, cuidados paliativos, pedriáticos, respiro familiar y ocio y tiempo libre.

¿Cuándo nace la asociación?

La asociación nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008. Fue declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012 y en 2013 la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALBER), que acogió el I Encuentro Iberoamericano.