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El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras ha identificado a 86.121 personas diagnosticadas con enfermedades raras en la Región de Murcia. Este dato se ha dado a conocer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado recientemente. La Consejería de Salud está trabajando en la redacción de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras para abordar esta problemática y mejorar la atención a los afectados.
El Gobierno regional ha aprobado una nueva deducción fiscal de hasta 300 euros aplicable en la renta de 2025. Esta medida está diseñada para ayudar a las familias a cubrir los gastos de tratamiento de las personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara.
Según los datos consolidados hasta el 31 de diciembre de 2024, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras recopila información de más de 50 fuentes, acumulando cerca de ocho millones de informes. Este sistema permite identificar a los afectados por más de 7.000 enfermedades distintas, que en conjunto pueden afectar entre el 6% y el 8% de la población total.
Estos datos ponen de manifiesto la necesidad de una mayor atención y recursos para quienes padecen estas enfermedades raras en la Región de Murcia, asegurando así una mejor calidad de vida para todos los afectados.