El pórtico de la Consejería de Salud se tiñe de color naranja para dar visibilidad a la realidad de las personas que padecen DYRC 1A. Una patología poco frecuente, cuya conmemoración se celebra el próximo sábado 21.
Dentro dos días se conmemora el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y la Consejería de Salud de la Región, junto con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. Entre sus objetivos figuran informar a las personas y familias sobre la enfermedad y dar a conocer todas las líneas de investigación que se desarrollan a nivel nacional e internacional.
El Síndrome DYRK 1A es considerada una enfermedad ultrarrara
El foco común es unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente. Esa forma de actuar sirve para concienciar a la sociedad en general y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Este síndrome se manifiesta en un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A. Esta enfermedad afecta, principalmente, a la discapacidad intelectual. Entre sus consecuencias se incluyen un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista que provoca problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia.
La consejería murciana quiere dar visibilidad a este síndrome en esta jornada de concienciación de una patología con la que conviven 300 familias en todo el mundo, cinco de ellas diagnosticadas en España.
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