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Jaime Pastor, la lucha de vivir con discapacidad

Pablo RodríguezPablo Rodríguez - 03 de Diciembre, 2022
Jaime Pastor, la lucha de vivir con discapacidad

A este joven murciano la parálisis cerebral no le impide el sueño de cumplir su objetivo: ser periodista

Carmen, madre de Jaime: "Yo soy sus manos y sus pies, aunque debería ser invisible"

Jaime Pastor es un joven de 24 años con parálisis cerebral que se encuentra estudiando el último curso del grado de Periodismo en la Universidad de Murcia. Esta discapacidad motora le impide realizar actividades de la vida cotidiana, como escribir solo. "Esta falta de movilidad en mis articulaciones no me permiten mover todo lo que quisiera mi cuerpo y por eso me tienen que ayudar", admite.

Hoy, 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Jaime manifiesta a MurciaNoticias que "las empresas deben sensibilizarse con la discapacidad, no deben tener miedo porque aunque otra persona te tenga que ayudar tú también eres capaz de realizar las cosas".

Jaime acude a la entrevista con Carmen, su madre, pieza esencial en su vida. "Yo soy sus manos y sus pies, la cabeza es suya", explica. "Él dicta y tú escribes, aunque puedes aportar algo. Yo debería ser invisible, aunque evidentemente no se puede", añade.

El joven se muestra agradecido con su familia "porque sin ellos no habría podido llegar hasta donde estoy ahora". Asimismo, comenta que "aunque te ayude otra persona, eso no quiere decir que seas menos inteligente que los demás, solo que necesitas más ayuda que el resto".

Durante su vida, Jaime ha tenido que luchar con la estigmatización y los estereotipos que sufren las personas con discapacidad. "Desde el colegio o el instituto se tendrían que hacer más charlas y que la propia persona con discapacidad pudiese hablar. En mi caso no he tenido este problema porque desde pequeño han visto normalizada mi discapacidad pero otras personas sí que han podido contar con estos problemas".

Paso por la universidad

El compromiso y visibilización por parte de los centros educativos y las instituciones debería ser esencial para luchar por una mayor inclusión. En noviembre, la Facultad de Comunicación y Documentación celebró las I Jornadas de Convivencia y Sensibilización por una Universidad inclusiva.

La Universidad de Murcia cuenta con 800 alumnos que presentan una discapacidad sensorial, motora o psíquica, tal y como explica a este medio Alicia Rubio, Vicerrectora de Estudiantes y Empleo. "En mi paso por la universidad ha habido de todo, momentos en los que yo me he sentido un poco solo y momentos en los que me he sentido muy arropado. Los profesores se han portado conmigo fenomenal y siempre he notado un tratamiento muy cercano", admite Jaime.

La UMU cuenta con el Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado (ADYV), que tiene como uno de sus objetivos principales atender las necesidades socio educativas del alumnado con discapacidad. "Ellos me han ayudado mucho", narra el joven estudiante. No obstante, confiesa que "la universidad hace lo que puede, todo no se puede adaptar. Dentro de sus posibilidades, ellos intentan con ayuda de la ADYV adaptar lo máximo posible para que una persona con discapacidad pueda realizar sus estudios de una manera lo más normalizada posible".

I Jornadas de Convivencia y Sensibilización por una Universidad inclusiva I Jornadas de Convivencia y Sensibilización por una Universidad inclusiva - P. Rodríguez

Además, explica la existencia de un "Campus Inclusivo", que realizó previo a su entrada a la universidad. El objetivo de este campus es familiarizar a futuros alumnos y alumnas, con y sin discapacidad o necesidades específicas de apoyo educativo, con la experiencia universitaria en todas sus dimensiones. "Gracias a ellos decidí meterme aquí", admite. No obstante, Jaime confiesa que aunque este campamento sirve para conocer y perder el miedo a la universidad, "luego te llevas un choque de realidad, es mucho más duro de lo que te pintan".

Lucha por la inclusión

A lo largo de su vida, Jaime también ha tenido que luchar contra los prejuicios de esta enfermedad así como el uso de un lenguaje incorrecto para referirse a las personas con discapacidad. "Si te llaman minusválido no creo que sea porque te consideren menos válido sino porque es lo que la sociedad ha aceptado", explica.

Asimismo, aclara que "si tú demuestras que vales lo mismo que otro a lo mejor te consideran igual pero hay personas que te miran mal, sobre todo fuera del ámbito de la discapacidad. Si no vives la discapacidad desde dentro o no has tenido ningún alumno con discapacidad no sabes como tratarlo".

Para Jaime, la plena inclusión es el objetivo. Este verano, tuvo sus primeros contactos con el mundo del periodismo con la realización de prácticas en la agencia de noticias Servimedia. Ahora se encuentra realizando prácticas en el Área de Comunicación de Comisiones Obreras. Servimedia pertenece al grupo social ONCE, al que también está afiliado ya que no cuenta con una visión total en los ojos.

Sobre la experiencia en estas prácticas, cuenta que "fue muy buena, eran muy amables, escribía noticias sobre discapacidad y la verdad que me gustó mucho". Además, agradece la labor que realizan estas asociaciones, como Astrapace, de la que también forma parte.

Jaime recalca que tiene que estar siempre una persona ayudándole a todas las cosas que no puede hacer. Hasta el instituto, contaba con fisioterapeuta y logopeda pero estos servicios se eliminan con la llegada a la universidad. Su madre comenta que "en la Facultad le dijeron que tenía que ser lo más autónomo posible pero él no tiene autonomía. No puede ir sólo al aseo, por ejemplo".

"Soy consciente de mis limitaciones"

"Yo he entrado en su vida con la universidad para ayudarlo en las clases prácticas, en las teóricas no hace tanta falta", recalca su madre. “La teoría me la puedo aprender yo solo pero en las prácticas me tienen que ayudar", añade Jaime. Asimismo, pide que en ocasiones se diferencia el concepto de ayudante y su madre explica que hay algunos trabajos en los que ya se contempla la figura del asistente.

Carmen cuenta que en un principio Jaime dudó en qué carrera elegir pero que su ilusión siempre había sido estudiar periodismo. "Cuando la acabe quiero dedicarme a los deportes pero soy consciente de mis limitaciones y de los complicado que va a ser", resalta. "La radio me gusta mucho pero no puedo hablar tan rápido", lamenta.

Carmen explica que tener un hijo con discapacidad "es otro mundo, ahora está todo más normalizado, cuando él nació fue toda una sorpresa". La escolarización de Jaime la define como "dura" y "difícil" ya que "hasta los seis años no empezó a hablar".  Explica la neuróloga les dijo desde el principio que había que trabajar con él, "por eso está donde está, desde el principio ha sido una lucha".

En estos casos, todo depende de las personas que te rodeen. Jaime admite que "he tenido profesionales en mi vida que me han ayudado siempre". "Es muy importante la orientación desde el principio", añade su madre. "Lo que hay que hacer es trabajar con él, al principio estaba en una escuela infantil y no querían escolarizarlo porque no había servicios como logopeda pero hubo mucha colaboración por parte del centro", cuenta.

Actitud ante la vida

"No había educador y la maestra tuvo que hacer esa labor, pero fue porque ella misma se implicó. Si no se quieren implicar te mandan a un centro específico", explica. "Yo me negué, depende de la actitud que tengas ante la vida te puedes encontrar con un planteamiento u otro, es complicado", señala. Asimismo, Carmen subraya que "nos desplazábamos 40 kilómetros ida y vuelta dos veces a la semana para poder ir al fisio".

La madre de Jaime comenta que "la gente que se dedica a tratar con personas con discapacidad es muy profesional. Es un trabajo muy vocacional, sino no podrían estar ahí. Tienen unas ganas de trabajar que no están pagadas, consiguen que mucha gente salga adelante".

En lo relativo a las ayudas, Jaime se beneficia de la minusvalía y de la Ley de Dependencia. No obstante, su familia ha tenido que luchar para que se le aumente el grado de discapacidad. "Cuando era pequeño le reconocieron un 33% aunque luego se la aumentaron cuando vieron que era una parálisis cerebral, actualmente tiene un 76%", explica Carmen.

Su madre denuncia que en muchos casos las ayudas dependen de los Ayuntamientos y las Comunidades Autónomas. "Hay algunas que te dan ciertos servicios como sillas de ruedas en la Comunidad Valenciana pero en la Región de Murcia hay que adelantar el dinero, es injusto", lamenta. Jaime pide diferenciar los tipos de discapacidad, "no es la misma la que tengo yo a otra que puede tener una persona que puede andar por ella misma. "Las diferencias entre Comunidades Autónomas son brutales", destaca el propio Jaime.

Persona en silla de ruedas. - JCCM - Archivo

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